用,还可能影响对治疗的反应。健康专业人员的任务不在于大肆搜寻患者内心深处的秘密(这弄不好会有窥阴癖者的嫌疑),而在于帮助慢性病患者和他们周围的人,与他们一起面对疾痛现实——也就是接受、控制和改变这些出现在他们生活中和治疗中的个人问题和意义。我认为,这其实是所谓赋予患者力量的实质。
意义之四:解释和情绪
艾丽斯·奥尔科特案例也可以作为另一种疾痛意义的典型例子。病人、她的家人和医生都努力对疾痛以及治疗的各个方面作实用风格的解释。大致上,这些解释性的叙说似乎是对下列任何一个或所有问题的反应:是什么引起这种疾病?为什么恰恰在这个时候发作?疾痛对我的身体造成了什么影响?现在紧接着会有什么要发生?我能预见到将来会发生的又是什么?什么是改善或加剧疾痛的资源?我如何才能控制疾痛、它的恶化及其后果?疾痛对我(们)的生活的最主要的影响是什么?对于疾痛,我最担心的是什么?哪一种治疗是我愿意接受的?我希望接受哪一种治疗?我害怕哪一种治疗?虽然,我是用病人的口气陈述这些问题,它们当然也是家人关心的问题。当医生听取患者关于疾痛的看法时,他们也必须回答这些问题。
提出这些问题,不是简单地为了获取资料,它们是被深深感触到的。脸部表情、语气声调、姿态、肢体动作和步态,特别是眼睛,揭示了内心情绪的纷乱。这种情绪纷乱是慢性疾痛的长期经验的一部分。种种不同情绪——怨怼、绝望、内疚、担忧的表现和处理方式,也揭示了病人和家属是如何对待疾痛的。情绪骚动,与其说是对慢性疾痛引起的问题的反应,不如说是长期疾病缠身的预期后果的一部分。这种骚动也是由疾痛的重大变故引发的生理矛盾的表现。慢性疾痛的变化从来不会不引起连锁反应。慢性病人就是生活在危险的边缘。即使最小的变化,也会有可与不可接受之不同,更何况症状的挫折、静止和突然发作,足以导致一种无法接受的、常常是危险的境况。
慢性疾痛行为可以是假装微笑,或者嘴角僵硬地向上牵动,以掩饰自己的情绪。另一方面,它也可以是直白的,像泉涌的泪水,或者对挫折的切齿咒骂。有人说,莫扎特的音乐即使在看起来到处静悄悄、一切都美好的地方,也最好把它看成是建在活火山口边上的古典意大利花园。慢性病的暗流就像是座火山,它不会消失,也无法控制,是实存的威胁,随时会喷发。倒霉的事情接二连三。应对危机还只是冰山一角,接下来就要为一大堆本来不是问题的俗事犯难:能否跨过街沿;接触鲜花时要忍住,不哮喘;要努力及时赶到厕所,不尿裤子;吃早饭时要尽量控制,不呕吐;要保持背疼不至于严重到不能工作;担心夜里能不能睡好觉;努力试图性交;做到不影响休假计划,或者干脆说,是面对无数使生活变成负担,时时让他们不自在和绝望的困难。我总是觉得,在漫长的疾痛历程中,病人和他们的家人拥有大多数人没有的勇气,泰然面对这些日复一日的琐碎困难,以意志甚至幽默从容处理这些困难以及它们引起的低落情绪。这是一种默默无闻的英雄行为。
慢性疾痛还意味着患者失去了对自己的健康和生命活动的信心。患有哮喘病的人就别再想能正常地呼吸,或许也别想很快能制止咳嗽;癫痫患者就像是活在达摩克利斯之剑的阴影下,随时随地有发作的危险;鼻窦炎患者的困苦在于,常常是一侧或两侧的鼻子有点塞住,呼吸不畅,进而完全不通,耳膜胀痛,不得不用嘴巴呼吸。嘴巴呼吸必定会影响睡眠,还会吸入大量空气,引起吞气症(胀气,腹部绞痛)。病人往往借助鼻腔和口腔血管收缩剂来缓解痛苦。前者有短暂的作用。但一段时间以后,它的作用会减退,鼻窦的困扰往往会卷土重来。后者可能会导致下腹部的不适和嗜眠昏睡,而这些可能会加重气喘。所有这些忍受、期待和担心,为的都是避免下一段疾痛。每当周期性症状开始时,病人对自己身体的可靠性和适应性就失去了信心,而这种信心正是一般健康人的感觉的一部分。对自己身体失去信心常常使病人作最坏境况的冷