第5章(3 / 13)

里。吃苦、坚忍、严厉是这个北方人家庭的家风。她的祖先是来自英格兰约克郡的自耕农,定居在新罕布什尔南部的几个小山谷里。她家的加尔文教徒的文化背景崇尚严格的个人主义价值观,看重自力更生、勤俭、忍耐和道德约束。在童年时代,当她生病时,祖父母就告诉她,忍受痛苦是件有益的事,因为这是对一个人性格的考验和锤炼。当她为自己是小学里唯一的糖尿病人而自怜自哀时,她的父母和祖父母都责备她软弱,要她经得住上帝的考验。

虽然她患有糖尿病并经常住医院,在高中时,艾丽斯仍积极参加学校的各项活动,包括体育活动。在大学里,她的糖尿病得到很好的控制,她常常以为自己的慢性病已经完全好了。当她结婚时,她和她的丈夫都没想到糖尿病会给他们以后的生活带来这么多问题和限制。当医生劝告她不要考虑生孩子时,她断然拒绝了。她想自己以前能成功地掌控病情,以后也一定能够做到。两次怀孕都引起糖尿病问题,艾丽斯欣然面对困难。然而,她和丈夫还是一致同意,他们只要两个孩子。在后来的生活中,艾丽斯发觉,这是她最早的一个重大损失,因为她和夫君都想有个大家庭。

从二十六七岁到四十岁,艾丽斯没让自己的疾病对她抚养孩子的计划有什么明显的影响。她还非常热衷于社区服务,是个很有活动能力的图书馆员。奥尔科特一家子是鸟类爱好者,喜欢户外活动。他们常常去露营、攀登、爬山、划独木舟、漂流,很少需要顾及艾丽斯的身体情况。

这种生活因为糖尿病引起的视网膜病而开始变化。她的视力减退到妨碍她在图书馆的工作,最终只好放弃,改任图书馆委员会主任。这是一个荣誉性的闲职。因个性使然,起先她没理睬那些视网膜病症状,直到视力问题严重了才去医院治疗。眼科医师和她的家庭医生告诫她拖延治疗的危害,指出视网膜病越早治疗效果就越好,对视力的危害相对也小。

四十岁时,艾丽斯不得不截去了一个脚趾。这是一次治疗拖延的结果。起先她自己处理发炎的脚趾,就像她已经习惯了自己用胰岛素控制糖尿病,自己做血糖和尿糖的测试。失去脚趾,对艾丽斯是个心理冲击。她说,她觉得这是个不祥的预兆,预示一连串恶性问题的开始。间歇性跛行是更大的冲击。她首先想到她的户外活动、活跃的生活风格和工作都将结束了。然而,就像其他接踵而来的问题一样,间歇性跛行似乎也得到了控制。

接着心绞痛出现了。艾丽斯被这一问题的含意吓坏了,越发拒绝面对,否定的态度超过了她先前对任何其他的糖尿病并发症的态度。事实上当她购物时,去图书馆时,与朋友或家人出去时,心绞痛都发作过。她们镇上的许多人都觉得,显然她的身体有了严重的问题。她丈夫、儿女和父母努力说服她去看医生。

“此时,我已无法面对任何噩运了。我不要听托里斯医生告诉我,糖尿病已危及我的心脏了。我不想知道。”

艾丽斯听不进医生说的话,她开始觉得自己没有希望,变得心灰意懒。

有这么多身体限制,我还怎么活?我的家人和朋友怎么受得了我这么大的包袱!我感到深深的内疚。我一直觉得,我的疾痛阻碍了母子和母女关系,我从来没有足够的时间陪伴他们。我自己的身体问题占据的时间,多于照顾他们的时间。当他们处于人生关键的时候,我却在医院里。现在,我什么也不是,只是个累赘。至于对我的丈夫,我的内疚就更深了。自从有了胸口疼痛以后,我害怕性生活。我们变成了独身者。间歇性跛行和心绞痛还妨碍许多我们喜欢的事:到乡间远足、观鸟、爬山和运动。为了控制自己的身体情况,我不得不变得自我中心、自我关注。我觉得自己像个逃命的——只能苟延残喘……

一开始,服用钙阻断剂使她的境况更艰难。副作用引起的极度无力和疲惫,使她惊恐莫名,比胸口痛有过之而无不及。

我第一次感到丧失能力是多么可怕——甚至不能假装自立,必须放弃自我控制,也顾不得自己在家庭和社会团体里的角色。当知道这都是药物的副作