和行为科学中，什么才是测量人的生存质量的度量呢？缺乏这种理解，医学所创建的专业知识足以满足病人、家属以及医护人员的需要吗？

疾痛问题，作为人类的苦难经验向病人和相关的社会群体提出了两个基本问题：为什么偏偏是我？（挫折和困惑的问题）我们能做些什么？（处理和控制的问题）从本质上说，几乎所有文化的治愈观，比如宗教和道德的治愈观，都是将病人和他们周围的人引向对挫折和困惑问题的关注，而现代生物医学的狭窄视野却回避苦难的这方面问题，一如它只医疾病，不闻疾痛。于是，作为对病人及其相关人群的挫折的回应，临床医生们只好努力地超越生物医学的限制，引进其他的理论模型，扩充他们的专业框架——比如，生物-心理-社会医学，或者与身心相关的医学模式——抑或，他们也同他们的患者一样，采取某种共通的道德观点，或者某种宗教观念来应对这方面问题。不用说，把这些价值体系引入患者-医生关系中以填补道德的空缺，这样做的难度怎么强调都不会过分。因为，这些挫折和困惑问题，可能，也确实常常是一波未平一波又起。原来的矛盾没解决，新的冲突又出现了。医护人员看重的东西，可能患者并不看重。某种狭窄的特定的道德宗教观点可能根本无法帮助患者及其家属，反而会疏远了与他们的关系。那么，我们还有什么别的选择吗？

让我们来考虑这样一种情境，在其中，一种道德或宗教观点是大家公认的，由此构成群体面对苦难的基础。在佛教和中世纪基督神学的价值观里，苦难并不是被看作完全不值得控制或协商的经验，而是被看作一个在文化精神上超越痛苦和死亡的机遇。我们上面提到的，在14世纪的欧洲，黑死病肆虐使欧洲大陆人口骤减，苦难问题成了社会的主要危机，既包括如何看待它的价值意义问题，也包括如何解决它的实际问题。那时的欧洲社会，一方面重新确立受到瘟疫威胁的宗教和道德的核心意义，另一方面也尽可能地运用当时的社会和技术手段加以控制。在我们这个时代中，人为的灾难同样也使苦难成了突出的社会问题，但是社会对它的反应却几乎完全集中在理性的技术控制上，鲜有对其更深层意义的探索。的确，在社会群体中，非专业人士会误解对危机的科学论说，原因之一是行外人倾向于用定性的、绝对的、个人化的（非随机）语言重新解读科学家的定量的、钟形曲线的随机危机因素。也就是说，尽管专家（和社会）企图把疾痛的意义和价值从医疗的程式中去除掉，危机作为挫折的文化意义问题还是越来越受到注意。苦难是不会轻易被生物医疗科学排除在外的，它始终是疾痛经验的中心，是临床医护的关注重点。

[1]在本书中，病人（sick person）和患者（patient）是可互换的。然而，事实上，就本书的观点来看，前者比后者更确切。（在英文里，后者是医患关系中的病人角色，是医疗服务的对象。——译者）对那些患有慢性病的人来说，他们主要的角色是患病的家庭成员，生病的职业人员和染病的自我。病人作为这些角色的时间，远比在医院里作为医疗对象的角色多得多。后一种角色总是与白晃晃的医院和诊所相联系，似乎弥漫着消毒水的气味；也令人脑际浮现他们接受治疗时的被动客体形象，在医生面前一脸诚惶诚恐，只有顺从的份。在这本书里，我要强调病人的主体性，强调他们是疾病治疗与护理的积极主体。事实上，大多数慢性病的治疗是自我治疗，大多数的治疗与护理方案是要靠病人及其家人自己拿主意的，而不是医护人员作决定。如此看来，病人这个词，用在我要提倡的医疗护理模式里会更贴切。对慢性病的治疗与护理更像是（或者，更应该是）病家与医方结成联盟共同与病魔作战，而非仅仅是医生代表患者的独断行动。患者和施医者彼此互有责任，这一观点，将在第十五章中叙述我的医护模式时详细讨论。尽管有这些合理的理由，避而不用患者这个词，总还是很不自然的。所以，这两词我都用。它们可以相互替换，都意味着多些病人的主体性，少些作为医疗对象的客体性。

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